Zoek op website

Neem je mee de drempels weg om kinderen met een motorische beperking te laten sporten? Aarzel niet en kom op 1 juni naar Brugge. www.eacdplus.be

ZVOM Zorgt voor ons moeder, een groep van 7 vriendinnen startten een forum waarop zorgouders, brussen of zorgverleners elkaar kunnen ontmoeten. Lotgenotencontact is zo belangrijk en kan zoveel energie geven. Je kan mensen opzoeken via de interactieve kaart en nieuwe mensen leren kennen via de interactieve chatgroep. Klik op de afbeelding voor link naar de website.

Schrijf je in voor een superleuke voetbalfundag voor kinderen met cerebrale parese of andere neuro-motorische stoornis.

Donderdag 29 februari is het Zeldzame Ziekten Dag en mensen worden aangemoedigd om een kleurrijk statement te maken in hun directe omgeving. In het Build Care project onderzoeken Research[x]Designers (Pleuntje Jellema, Piet Tutenel, Andrea Jelić & Ann Heylighen) samen met collega's van UZ Leuven (Ruth Heying, Els Ortibus), TU Dresden, TU Wien en MedUni Wien de rol van de gebouwde omgeving in het dagelijks leven van kinderen en families die getroffen zijn door beroerte bij kinderen. Door een meer genuanceerd begrip te krijgen van zowel de informele (bv. thuis, buurt, school) als de formele (bv. ziekenhuis, revalidatiekliniek, andere therapie) zorgomgeving, is het doel om de dagelijkse ervaringen van getroffen gezinnen te verbeteren en ontwerpers te informeren. Omdat beroertes bij kinderen als een zeldzame ziekte worden beschouwd, is de Portierswoning, de werkplek van RxD in het Arenbergkasteel, deze week verlicht met kleuren om iedereen te steunen die getroffen is door zeldzame ziekten. Voor meer ideeën en initiatieven www.rarediseaseday.be Wie een kind met een beroerte heeft gehad, willen we vragen om het Build Care project te helpen door een online vragenlijst in te vullen. https://bildungsportal.sachsen.de/umfragen/limesurvey/index.php/359444 Omdat dit een Europees project is, is deze vragenlijst opgesteld in verschillende talen. Je kan kiezen voor Nederlands. Invullen duurt ongeveer 15 minuten.

Het Belgische CP-register is opgericht in 2015 en heeft als doel gegevens te verzamelen van patiënten met CP in België, volgens internationale standaarden voor onderzoek. In korte tijd heeft het BeCPR een sterke samenwerking tot stand gebracht tussen alle CP-referentiecentra in België. Het BeCPR is ook erkend als een officiële partner van Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), een netwerk van professionals uit verschillende Europese registers met als doel internationale studies uit te voeren. Deze prestaties vormen een solide basis voor verdere stappen, zoals het registreren van behandel- en uitkomstgegevens, en het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren om de behandeling van patiënten met CP in België te monitoren en indien nodig bij te sturen. De eerste stap in dit proces is het samenstellen van een multidisciplinair expertpanel. Dit panel zal verantwoordelijk zijn voor het selecteren van behandel- en uitkomstgegevens, evenals het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren. Het panel bestaat uit experts met ervaring en kennis van het werkveld, experts op het gebied van gegevensverwerking, en ook patiënten en/of hun vertegenwoordigers. Namens het bestuur van BeCPR vzw nodigen wij jullie graag uit om deel te nemen aan dit expertpanel. In de bijlage vinden jullie meer informatie over BeCPR vzw en het expertpanel. Als jullie meer informatie willen of jullie deelname willen bevestigen, neem dan contact op met de coördinator van BeCPR vzw, Evy Dhondt (evy.dhondt@kuleuven.be).

Wanneer een kind met een beperking de stap zet naar een residentiële zorgcontext, is dit vaak ingrijpend voor het hele gezin. Vaak wordt hierbij minder stil gestaan bij de impact van dit verblijf op de broer/zus. Als onderzoekers aan de KU Leuven zijn wij geïnteresseerd in de gedachten, gevoelens en ervaringen van brussen omtrent het verblijf van hun broer/zus in een residentiële zorgcontext. Meer weten over dit onderzoek, lees bijgevoegde flyer.

Het Ivision team ontwikkelt een computerspel om de visuele vaardigheden van kinderen met Cerebrale Visuele Inperking (CVI) te oefenen. Ze zoeken nog enkele kinderen voor een studie waarin men wil kijken of door het spel regelmatig te spelen, de waarneming en het begrip van visuele informatie bij kinderen kan verbeteren. Er worden nog kinderen gezocht met een ontwikkelingsleeftijd van 3 tot 12 jaar, die gedurende 3 maanden de spelletjes willen spelen. Meer weten: kijk op de website voor meer info:

Het bestuur van het Belgische Cerebrale Parese register, zoekt experten (patiënten of hun vertegenwoordigers), die samen met andere experten willen nadenken over welke informatie moet worden en opgenomen moet worden in het register. Het Belgisch Cerebrale Parese Register (BeCPR vzw) is opgericht in 2015 als een nationaal register om gegevens te verzamelen van mensen met Cerebrale Parese (CP) in België. Dit register volgt de internationale standaarden voor onderzoek naar ziektepatronen. In korte tijd is het BeCPR erin geslaagd om een goede samenwerking op te bouwen tussen alle gespecialiseerde centra voor CP in België. Het BeCPR is erkend als partner van Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), een netwerk van professionals die betrokken zijn bij verschillende Europese registers en die samen internationale studies uitvoeren. Deze prestaties vormen een stevige basis voor verdere belangrijke stappen: Het verzamelen van informatie over behandelingen en resultaten. Het ontwikkelen van betrouwbare maatstaven om de behandeling en resultaten van CP-patiënten in België te monitoren en indien nodig aan te passen. De eerste stap is het vormen van een team van experts uit verschillende vakgebieden. Dit team zal helpen bij het selecteren van relevante gegevens over behandeling en resultaten, en zal ook kwaliteitsmaatstaven ontwikkelen. Het team bestaat uit: Experts met ervaring en kennis van het werkveld. Experts op het gebied van gegevensverwerking. Patiënten en/of hun vertegenwoordigers. Namens het bestuur van BeCPR vzw willen we jullie uitnodigen om deel te nemen aan dit expertteam. In de bijlage vinden jullie meer informatie over BeCPR vzw en het expertteam. Als jullie meer informatie willen of willen deelnemen, neem dan contact op met de coördinator van BeCPR vzw, Evy Dhondt (evy.dhondt@kuleuven.be). Meer info over het BeCPR vind je op deze website: https://www.cpinfo.be/blank-1

Momenteel voert de Universiteit Gent een grootschalig onderzoek naar de opvoeding en ontwikkeling van kinderen met Cerebrale Parese (CP). Hiervoor worden ouders gezocht van kinderen met Cerebrale Parese tussen 6 en 18 jaar die bereid zijn om een vragenlijst in te vullen. Hiermee willen de onderzoekers belangrijke lessen trekken over hoe het welzijn van ouders en kinderen met Cerebrale Parese kan worden bevorderd en hopen ze de ondersteuning voor deze gezinnen een belangrijke stap verder te brengen. Wilt u deelnemen? Scan de QR-code op de afbeelding of klik op de onderstaande link en vul uw gegevens in: https://ugent.qualtrics.com/jfe/form/SV_81RloLLrZz3QTTo Omdat het invullen van de vragenlijst enige tijd in beslag kan nemen (ca. 1,5 uur), wordt een cadeaubon van 15 euro (bij BOL.com of Colruyt) aan u bezorgd wanneer u de vragenlijst volledig hebt ingevuld. Bij vragen kan u de onderzoekers steeds bereiken via opvoeding_ontwikkeling@ugent.be of op het nummer: + 32 478 96 32 84. Voor meer informatie over het onderzoek kan u een kijkje nemen op de website: www.opvoedingontwikkeling.be.

Zorghoeve Megusta organiseert op 30 april 2023 een CP-familiedag. Vanuit onze vereniging zullen we een demo geven met joëllettes.

Iedereen kan meedoen aan de Wings for Life World Run op 7 mei. In Geel zal het parcours volledig rolstoeltoegankelijk zijn en vanaf 14.00 u is er een Boccia-initiatie van onze vereniging IEvzw. Kijk op www.apprungeel.be voor meer informatie.