Donderdag 29 februari is het Zeldzame Ziekten Dag en mensen worden aangemoedigd om een kleurrijk statement te maken in hun directe omgeving. In het Build Care project onderzoeken Research[x]Designers (Pleuntje Jellema, Piet Tutenel, Andrea Jelić & Ann Heylighen) samen met collega's van UZ Leuven (Ruth Heying, Els Ortibus), TU Dresden, TU Wien en MedUni Wien de rol van de gebouwde omgeving in het dagelijks leven van kinderen en families die getroffen zijn door beroerte bij kinderen.
Door een meer genuanceerd begrip te krijgen van zowel de informele (bv. thuis, buurt, school) als de formele (bv. ziekenhuis, revalidatiekliniek, andere therapie) zorgomgeving, is het doel om de dagelijkse ervaringen van getroffen gezinnen te verbeteren en ontwerpers te informeren.
Omdat beroertes bij kinderen als een zeldzame ziekte worden beschouwd, is de Portierswoning, de werkplek van RxD in het Arenbergkasteel, deze week verlicht met kleuren om iedereen te steunen die getroffen is door zeldzame ziekten. Voor meer ideeën en initiatieven www.rarediseaseday.be
Wie een kind met een beroerte heeft gehad, willen we vragen om het Build Care project te helpen door een online vragenlijst in te vullen.
Omdat dit een Europees project is, is deze vragenlijst opgesteld in verschillende talen. Je kan kiezen voor Nederlands. Invullen duurt ongeveer 15 minuten.
