Wetenschappelijk onderzoek: Het Belgisch Cerebrale Parese Register

 

Wie?

Het Belgisch Cerebrale Parese Register (BeCPR v.z.w.) brengt een netwerk

van artsen, therapeuten en onderzoekers samen

die verbonden zijn aan de nationaal erkende CP referentiecentra.

 

Dit netwerk heeft als doel samen te werken aan een betere zorg voor patiënten met CP door

wetenschappelijk onderzoek.

 

Waarom een register?

Hiervoor registreren wij op een systematische en strikt vertrouwelijke manier gegevens van

patiënten met cerebrale parese.

• Om het aantal nieuwe patiënten met CP per jaar in België in kaart te brengen.

• Om de evolutie in het aantal patiënten over de jaren heen op te volgen

• Om onderzoek naar de oorzaken van CP mogelijk  te maken.

• Om een voorspelling te kunnen maken over het verdere verloop van deze aandoening

• Om een kwaliteitsvolle zorg voor kinderen én volwassenen met CP te kunnen verzekeren.

 

Praktisch:

​

• U ontvangt een informatie- en toestemmingsformulier.

• Wanneer u toestemming geeft, bezorgt u dit formulier ondertekend aan de coördinator van uw CP-referentiecentrum. Vanaf dan hoeft u zelf niets meer te doen.

• De nodige klinische informatie uit het medisch dossier van u of uw kind zal opgenomen worden in een nationale database.

• Indien noodzakelijk, zal u gecontacteerd worden voor bijkomende vragen.

• Alle informatie wordt gecodeerd en dus volledig anoniem opgenomen.

• Deze gecodeerde data zal ook in Europese studies verwerkt worden. (Europees register: Surveillance of Cerebral Palsy in Europe)