Zoek op website

Wanneer een kind met een beperking de stap zet naar een residentiële zorgcontext, is dit vaak ingrijpend voor het hele gezin. Vaak wordt hierbij minder stil gestaan bij de impact van dit verblijf op de broer/zus. Als onderzoekers aan de KU Leuven zijn wij geïnteresseerd in de gedachten, gevoelens en ervaringen van brussen omtrent het verblijf van hun broer/zus in een residentiële zorgcontext. Meer weten over dit onderzoek, lees bijgevoegde flyer.

Het Ivision team ontwikkelt een computerspel om de visuele vaardigheden van kinderen met Cerebrale Visuele Inperking (CVI) te oefenen. Ze zoeken nog enkele kinderen voor een studie waarin men wil kijken of door het spel regelmatig te spelen, de waarneming en het begrip van visuele informatie bij kinderen kan verbeteren. Er worden nog kinderen gezocht met een ontwikkelingsleeftijd van 3 tot 12 jaar, die gedurende 3 maanden de spelletjes willen spelen. Meer weten: kijk op de website voor meer info:

Het bestuur van het Belgische Cerebrale Parese register, zoekt experten (patiënten of hun vertegenwoordigers), die samen met andere experten willen nadenken over welke informatie moet worden en opgenomen moet worden in het register. Het Belgisch Cerebrale Parese Register (BeCPR vzw) is opgericht in 2015 als een nationaal register om gegevens te verzamelen van mensen met Cerebrale Parese (CP) in België. Dit register volgt de internationale standaarden voor onderzoek naar ziektepatronen. In korte tijd is het BeCPR erin geslaagd om een goede samenwerking op te bouwen tussen alle gespecialiseerde centra voor CP in België. Het BeCPR is erkend als partner van Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), een netwerk van professionals die betrokken zijn bij verschillende Europese registers en die samen internationale studies uitvoeren. Deze prestaties vormen een stevige basis voor verdere belangrijke stappen: Het verzamelen van informatie over behandelingen en resultaten. Het ontwikkelen van betrouwbare maatstaven om de behandeling en resultaten van CP-patiënten in België te monitoren en indien nodig aan te passen. De eerste stap is het vormen van een team van experts uit verschillende vakgebieden. Dit team zal helpen bij het selecteren van relevante gegevens over behandeling en resultaten, en zal ook kwaliteitsmaatstaven ontwikkelen. Het team bestaat uit: Experts met ervaring en kennis van het werkveld. Experts op het gebied van gegevensverwerking. Patiënten en/of hun vertegenwoordigers. Namens het bestuur van BeCPR vzw willen we jullie uitnodigen om deel te nemen aan dit expertteam. In de bijlage vinden jullie meer informatie over BeCPR vzw en het expertteam. Als jullie meer informatie willen of willen deelnemen, neem dan contact op met de coördinator van BeCPR vzw, Evy Dhondt (evy.dhondt@kuleuven.be). Meer info over het BeCPR vind je op deze website: https://www.cpinfo.be/blank-1

Momenteel voert de Universiteit Gent een grootschalig onderzoek naar de opvoeding en ontwikkeling van kinderen met Cerebrale Parese (CP). Hiervoor worden ouders gezocht van kinderen met Cerebrale Parese tussen 6 en 18 jaar die bereid zijn om een vragenlijst in te vullen. Hiermee willen de onderzoekers belangrijke lessen trekken over hoe het welzijn van ouders en kinderen met Cerebrale Parese kan worden bevorderd en hopen ze de ondersteuning voor deze gezinnen een belangrijke stap verder te brengen. Wilt u deelnemen? Scan de QR-code op de afbeelding of klik op de onderstaande link en vul uw gegevens in: https://ugent.qualtrics.com/jfe/form/SV_81RloLLrZz3QTTo Omdat het invullen van de vragenlijst enige tijd in beslag kan nemen (ca. 1,5 uur), wordt een cadeaubon van 15 euro (bij BOL.com of Colruyt) aan u bezorgd wanneer u de vragenlijst volledig hebt ingevuld. Bij vragen kan u de onderzoekers steeds bereiken via opvoeding_ontwikkeling@ugent.be of op het nummer: + 32 478 96 32 84. Voor meer informatie over het onderzoek kan u een kijkje nemen op de website: www.opvoedingontwikkeling.be.

Zorghoeve Megusta organiseert op 30 april 2023 een CP-familiedag. Vanuit onze vereniging zullen we een demo geven met joëllettes.

Iedereen kan meedoen aan de Wings for Life World Run op 7 mei. In Geel zal het parcours volledig rolstoeltoegankelijk zijn en vanaf 14.00 u is er een Boccia-initiatie van onze vereniging IEvzw. Kijk op www.apprungeel.be voor meer informatie.

Lisa Mettepeningen, studente aan de UZ Gent zoekt voor haar masterproef vrijwilligers. Het onderzoek gaat over het gebruik van een spraakcomputer. Aan de hand van interviews wil ze te weten komen wat de noden en wensen zijn van de AAC-gebruikers, hoe ze gemotiveerd raken en hoe ze zichzelf voelen bij het gebruik van een alternatief communicatiehulpmiddel. Concreet is ze op zoek naar personen die voldoen aan volgende criteria: - 25 - 60 jaar - Gebruik (min. 6 maanden) van een spraakcomputer (toestel dat spraak kan genereren) - Afasie door een niet-aangeboren hersenletsel OF dysartrie door hersenverlamming - Diploma SO - Thuis wonend Bovendien zou ik ook graag een interview afnemen met een inwonend gezinslid. Dit kan een ouder zijn of de partner van de AAC-gebruiker. Dit om inzicht te verwerven hoe zij staan ten opzichte van het AAC-gebruik van hun partner of kind.

Op maandag 16 januari houden we op de Jeugdacademie van KV Mechelen een demotraining CP-voetbal in het kader van de Trainersopleiding G-voetbal i.s.m. Voetbal Vlaanderen en de Vlaamse Trainerschool. Ben je tussen 8 en 16 jaar en heb je CP en kan je zonder hulpmiddelen (evt. spalken) stappen of lopen, dan kan jij het demo-team versterken. Ook spelers met CP die (nog) niet in een CP-ploeg spelen zijn welkom. Wat heb je nodig? Voetbaluitrusting: voetbalschoenen en scheenbeschermers. Waar verwachten we je? Jeugdacademie KV Mechelen, Liersesteenweg 206, Mechelen Wanneer vindt dit plaats? Maandag 16 januari 2023.De training begint om 19u00 en duurt tot 20u30. Hoe aanmelden? Stuur ten laatste zaterdag 14 januari een berichtje naar de trainer Patricia Van de Walle 0495 92 56 27 met je naam, leeftijd en niveau (stapper/loper)

Elk jaar worden therapie- en vakantiekampen georganiseerd voor kinderen met cerebrale parese. Deze kampen worden professioneel begeleid en worden ingericht op maat van kinderen met een motorische beperking. Voor meer info, kijk op de website van het CP referentiecentrum UZ Leuven. Deze staan al gepland: 3-7 april 2023 CIMT-BIT kamp Heder 3-7 juli 2023 CIMT-BIT kamp in St Gerardus 10-14 juli CIMT-BIT kamp Windekind Leuven 10-14 juli Saint-Louis Olympics kamp - Sint-Lodewijk (pdf) Zomer 2023: Pulderbos Boostcamps voor kinderen en jongeren 21-25 augustus Survival met Luigi - Sint-Lodewijk (pdf)

Het CP referentiecentrum van UZ Leuven publiceert de eerste nieuwsbrief van 2023. Het centrale thema dit keer is 'Ouder worden met CP.' Indien er vraag is naar een onderwerp om verder uit te diepen in een volgende editie, geef dan zeker een seintje aan heidi.devolder@uzleuven.be. Vorige nieuwsbrieven vindt u op de website van het CP referentiecentrum.

Prachtig initiatief van Gezin en handicap. Zij creëerden een nieuwe tool om ouders met een kind met een handicap op weg te helpen. Wanneer je te horen krijgt dat je zoon of dochter een handicap heeft, is dit niet alleen een rollercoaster van emoties, er komen ook heel wat vragen en onzekerheden. Gezin en handicap probeert met deze tool informatie te bundelen. Naast de nood aan correcte en heldere informatie over de handicap van je kind, is er ook veel vraag naar heldere uitleg over thema's als sociale maatregelen, ondersteunende diensten, organisaties en contacten met andere ouders om te leren van hun ervaring. Kijk op de website van Gezin en handicap voor meer info over de wolkenmap.

Na 40 jaargangen heeft het bestuursorgaan van IEvzw besloten om van dit decembernummer het laatste tijdschrift te maken. De vereniging zal u verder informeren via deze website en haar facebook CPinfo.be. Leden kunnen zich aanmelden via de website om ook periodiek een digitale nieuwsbrief in hun mailbox te ontvangen.