Het Belgische CP-register is opgericht in 2015 en heeft als doel gegevens te verzamelen van patiënten met CP in België, volgens internationale standaarden voor onderzoek. In korte tijd heeft het BeCPR een sterke samenwerking tot stand gebracht tussen alle CP-referentiecentra in België. Het BeCPR is ook erkend als een officiële partner van Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), een netwerk van professionals uit verschillende Europese registers met als doel internationale studies uit te voeren.
Deze prestaties vormen een solide basis voor verdere stappen, zoals het registreren van behandel- en uitkomstgegevens, en het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren om de behandeling van patiënten met CP in België te monitoren en indien nodig bij te sturen.
De eerste stap in dit proces is het samenstellen van een multidisciplinair expertpanel. Dit panel zal verantwoordelijk zijn voor het selecteren van behandel- en uitkomstgegevens, evenals het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren. Het panel bestaat uit experts met ervaring en kennis van het werkveld, experts op het gebied van gegevensverwerking, en ook patiënten en/of hun vertegenwoordigers.
Namens het bestuur van BeCPR vzw nodigen wij jullie graag uit om deel te nemen aan dit expertpanel. In de bijlage vinden jullie meer informatie over BeCPR vzw en het expertpanel. Als jullie meer informatie willen of jullie deelname willen bevestigen, neem dan contact op met de coördinator van BeCPR vzw, Evy Dhondt (evy.dhondt@kuleuven.be).
