Zoek op website

Onderzoekers van de KULeuven zijn momenteel bezig met een onderzoek over de werking van beide handen bij kinderen met unilaterale cerebrale parese. Hierin gaan ze specifiek nagaan hoe de coördinatie van de beide handen in zijn werk gaat bij kinderen met CP en deze ook vergelijken met typisch ontwikkelende kinderen. Daarnaast gaan ze op zoek naar belangrijke neurologische factoren die deze coördinatie kunnen beïnvloeden. Heb je interesse in dit onderzoek of wil je eventueel meehelpen aan dit onderzoek door je kandidaat te stellen? Kijk dan op onze pagina over wetenschappelijk onderzoek of klik op onderstaande afbeelding.

Het BeCPR krijgt fondsen van het RIZIV om voor 3 jaar iemand aan te werven die full-time op het register kan werken. De vacature vind je op: https://www.kuleuven.be/personeel/jobsite/jobs/60035625

OPROEP: Het UZ Gent zoekt mensen die mee willen werken aan een doctoraatsonderzoek. Momenteel voeren zij online focusgroepgesprekken uit om informatie te verzamelen over hoe personen het liefst worden geïnformeerd over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. In het kader van een doctoraatsproject zoeken zij nog personen (zowel patiënten als niet-patiënten) tussen 20 en 40 jaar oud die graag willen deelnemen aan een online focusgroep. De focusgroep gaat eenmalig online door en duurt maximaal anderhalf uur. Tijdens de focusgroep willen zij graag jouw mening horen over hoe ze mensen beter kunnen informeren over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. De focusgroep gaat online door via Microsoft Teams. Jullie krijgen enkele dagen op voorhand een link doorgestuurd. Het gesprek duurt ongeveer anderhalf uur en er worden maximaal 5 deelnemers per focusgroep ingedeeld. Voorafgaand aan de focusgroep wordt er een korte vragenlijst ingevuld om enkele demografische gegevens te verzamelen. Wil je graag deelnemen? Stuur een mailtje naar delphine.eeckhout@uzgent.be

KU Leuven & Centrum voor Aangepast Sporten vzw organiseren dit jaar een DIGITALE SPORTDAG met heel wat uitdagende beweegactiviteiten. Voor ieder wat wils! Je kan zelf bepalen aan hoeveel activiteiten je wenst deel te nemen tijdens deze dag. Per ingeschreven activiteit ontvang je een uitnodiging (weblink), waarmee je eenvoudig aan de gekozen activiteit kan deelnemen. Voor wie? De digitale sportdag is bedoeld voor kinderen en jongeren met een fysieke beperking. Zowel stappers, manuele rolstoelgebruikers als elektrische rolstoelgebruikers kunnen deelnemen. Bepaalde activiteiten zijn gericht op een welbepaalde doelgroep, andere activiteiten staan open voor alle deelnemers. Iedereen is welkom! Klik op onderstaande link voor het programma: INSCHRIJVINGSLINK: https://forms.gle/4H6dY46b9dQ1ubk87

Informatie van het VPP. (Vlaams Patiëntenplatform). We willen je informeren over hoe je kan nagaan of je al dan niet prioritair gevaccineerd wordt tegen COVID-19 en wat je kan doen als je onterecht niet op de lijst staat voor prioritaire vaccinatie.Vanaf 19april worden personen die door een onderliggende aandoening een verhoogd risico hebben op een ernstige vorm van COVID-19 prioritair gevaccineerd. De Hoge Gezondheidsraad legde vast wie die risicopatiënten zijn. De selectie van deze risicopatiënten gebeurt via informatie van de ziekenfondsen, aangevuld door informatie van huisartsen. Helaas bestaat het gevaar dat niet iedereen die prioritair gevaccineerd kan worden na deze selectie ook effectief op de lijst belandt. Wat moet je doen? Heb jij een onderliggende aandoening die is opgenomen in bovenstaandelijst? Vanaf 8 april is het mogelijk om via www.myhealthviewer.be zelf na te kijken of jij op de lijst voor prioritaire vaccinatie staat en dus tijdig een uitnodiging zal krijgen. Lukt het niet om dat zelf op te zoeken? Dan kan je hiervoor ook terecht bij je apotheker of huisarts. Voor 8 april kan je ook al surfen naar de website van je ziekenfonds voor meer uitleg over wie tot de risicogroep behoort. Voor de CM staat dat bijvoorbeeld hier: https://www.cm.be/diensten-en-voordelen/ziekte-en-behandeling/terugbetalingen-behandelingen/coronavirus/veelgestelde-vragen-over-de-rol-van-de-ziekenfondsen-bij-de-vaccinatie. Sta je onterecht niet op de lijst? Neem contact op met je huisarts. Je huisarts kan je alsnog toevoegen aan de lijst zodat je toch tijdig je uitnodiging voor vaccinatie krijgt. Heb jij een onderliggende aandoening die niet is opgenomen in bovenstaande lijst?Dan heb jij volgens de Hoge Gezondheidsraad geen verhoogd risico om ernstig ziek te worden door COVID-19. Het heeft dan geen zin om je huisarts te contacteren. Jij zal later een uitnodiging voor vaccinatie ontvangen.

“Ben jij een ouder van een kind met Cerebrale Parese? Zou jij ook wel eens willen weten hoe anderen hiermee omgaan? Heb je zin om andere ouders te leren kennen en uit te wisselen? Voel jij soms ook de behoefte om lotgenoten tegen te komen om je verhaal eens te kunnen doen? Lees hieronder meer over het initiatief van een ouderpraatgroep. Ik ben Mia, mama van Fiebe. 9 jaar geleden kregen we te horen dat onze tweede dochter cerebrale parese heeft. Na een hele weg te hebben afgelegd, kwam ik tot het punt waarop ik besliste om een ouderpraatgroep op te richten in het Mechelse. Omdat ik er zelf nood aan had, omdat ik merk hoe weinig ruimte er vaak is voor het sociaal-emotionele stuk van CP, omdat ik geloof dat er iets moois kan ontstaan wanneer lotgenoten samen gebracht worden, omdat er vraag naar was en ik een manier vond om deze uitdaging aan te gaan. Ondertussen kwamen we al een zestal keer samen, met gemiddeld een vijftal ouders. Ongeveer 12 mensen meldden zich aan. Het concept is simpel: iedereen is welkom en er is geen verplichting om meerdere keren te komen: je sluit aan wanneer het jou past, een “open” gespreksgroep dus. Na een kennismakingsrondje, komen we samen, via het afstemmen van verwachtingen, tot een gemeenschappelijk onderwerp of meerdere onderwerpen en wisselen we uit met elkaar. Er is veel wederzijds respect en we zorgen samen voor een veilige en steunende gesprekssfeer. Ik participeer mee maar zorg ook dat het geheel zo afgestemd mogelijk verloopt. De laatste keer deden we dit ook online en dit verliep ook vlot genoeg en deed deugd in deze bizarre tijd. De eerstvolgende bijeenkomst is woensdag 21 april 2021, online via Zoom, 20u-22u. Je kan je aanmelden via een mailtje naar maesmia@hotmail.com. Heb je nog vragen, stel ze gerust. Ik hoop nieuwe ouders te bereiken en te ontmoeten. Welkom alvast!“

Windekind Leuven organiseert deze zomer een therapeutisch zomerkamp voor kinderen met hemiplegie. Wil je meer weten? Lees de folder in bijlage.

Magenta schakelt over op online trajecten. Het Magentaproject ligt me erg nauw aan het hart. Ik ben ook vrijwilliger hiervoor en begeleid workshops voor ouders van een kind met een beperking, een zorgenkind. Zorg opnemen betekent veel meer dan zelf zorgtaken uitvoeren. Het betekent ook plannen en organiseren, informatie verzamelen, zorgverleners kiezen en hun bijdrage op elkaar afstemmen, beslissingen nemen, financieel en administratief beheer, omgaan met persoonlijke prioriteiten en timemanagement. Met het Magentaproject gaan ouders in workshops of met het Magenta- werkboek aan de slag rond: Zorg-Werk-Leven balans (time management) Samenwerking met artsen, therapeuten, hulpverleners (communicatie en overleg), teamwerk met familie, vrienden, vrijwilligers (organisatie en aansturen) en meer : rechten, dossierbeheer, crisismanagement, genieten van het leven, geldzaken, … Voor meer informatie over de modules die momenteel online aangeboden worden, kijk op www.magentaproject.be ​

Magenta plant dit voorjaar nieuwe reeksen in Halle, Brugge, Grobbendonk en Hasselt. Het Magentaproject ligt me erg nauw aan het hart. Ik ben ook vrijwilliger hiervoor en begeleid workshops voor ouders van een kind met een beperking, een zorgenkind. Zorg opnemen betekent veel meer dan zelf zorgtaken uitvoeren. Het betekent ook plannen en organiseren, informatie verzamelen, zorgverleners kiezen en hun bijdrage op elkaar afstemmen, beslissingen nemen, financieel en administratief beheer, omgaan met persoonlijke prioriteiten en timemanagement. Met het Magentaproject gaan ouders in workshops of met het Magenta- werkboek aan de slag rond: Zorg-Werk-Leven balans (time management) Samenwerking met artsen, therapeuten, hulpverleners (communicatie en overleg) Teamwerk met familie, vrienden, vrijwilligers (organisatie en aansturen) en meer : rechten, dossierbeheer, crisismanagement, genieten van het leven, geldzaken, … Voor meer info, kijk op www.magentaproject.be ​

Ter gelegenheid van de week van de vrijwilliger werd onderstaand filmpje gemaakt om de jongste en oudste vrijwilliger van Leuven te eren. Nele is trainer bij CP-voetbalploeg Olympia en op zaterdag staat zij paraat om kinderen met een motorische beperking voetbaltraining te geven. Top! Hierbij de link: https://youtu.be/5Tktdi8K9aI

Vorige zaterdag nam ik deel aan een workshop en symposium van het TAMTA-project. (Project om behandelingsrichtlijnen op te stellen gebaseerd op spier- en peesmorfologie van de beenspieren.) In de workshops zagen we hoe met een echotoestel de spieren kunnen gevisualiseerd worden. We kregen de eerste resultaten van het project en informatie over de werkpaketten die nu lopende zijn. Momenteel worden kinderen onderzocht in een krachttraining studie, een stretching-programma en een derde groep van kinderen die krachttraining volgen na botoxinfiltratie. Meer info over het project vind je op deze website onder het menu onderzoek.

Regelmatig worden we als vereniging gecontacteerd om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen. Zo ook het TAMTA-project. Vandaag zelf met mijn zoon naar Pellenberg geweest om te kijken hoe het onderzoek in zijn werk gaat. Door middel van ultrasonografie (echo) kunnen de opbouw en de werking van de spieren bekeken worden. Dit kan in rust maar ook in beweging. Zo kunnen veranderingen in spier- en peesstructuren bij kinderen met cerebrale parese bestudeerd worden. Wanneer men voldoende kennis over het gebruik van echografie zal hebben, kan men testen ontwikkelen om de behandeling van iedere individuele patiënt te bepalen. Wil je meer lezen over dit onderzoek, kijk dan op de website onder het tabje onderzoek Tamta-project.