Zoek op website

Windekind Leuven organiseert deze zomer een therapeutisch zomerkamp voor kinderen met hemiplegie. Wil je meer weten? Lees de folder in bijlage.

Magenta schakelt over op online trajecten. Het Magentaproject ligt me erg nauw aan het hart. Ik ben ook vrijwilliger hiervoor en begeleid workshops voor ouders van een kind met een beperking, een zorgenkind. Zorg opnemen betekent veel meer dan zelf zorgtaken uitvoeren. Het betekent ook plannen en organiseren, informatie verzamelen, zorgverleners kiezen en hun bijdrage op elkaar afstemmen, beslissingen nemen, financieel en administratief beheer, omgaan met persoonlijke prioriteiten en timemanagement. Met het Magentaproject gaan ouders in workshops of met het Magenta- werkboek aan de slag rond: Zorg-Werk-Leven balans (time management) Samenwerking met artsen, therapeuten, hulpverleners (communicatie en overleg), teamwerk met familie, vrienden, vrijwilligers (organisatie en aansturen) en meer : rechten, dossierbeheer, crisismanagement, genieten van het leven, geldzaken, … Voor meer informatie over de modules die momenteel online aangeboden worden, kijk op www.magentaproject.be ​

Ter gelegenheid van de week van de vrijwilliger werd onderstaand filmpje gemaakt om de jongste en oudste vrijwilliger van Leuven te eren. Nele is trainer bij CP-voetbalploeg Olympia en op zaterdag staat zij paraat om kinderen met een motorische beperking voetbaltraining te geven. Top! Hierbij de link: https://youtu.be/5Tktdi8K9aI

Vorige zaterdag nam ik deel aan een workshop en symposium van het TAMTA-project. (Project om behandelingsrichtlijnen op te stellen gebaseerd op spier- en peesmorfologie van de beenspieren.) In de workshops zagen we hoe met een echotoestel de spieren kunnen gevisualiseerd worden. We kregen de eerste resultaten van het project en informatie over de werkpaketten die nu lopende zijn. Momenteel worden kinderen onderzocht in een krachttraining studie, een stretching-programma en een derde groep van kinderen die krachttraining volgen na botoxinfiltratie. Meer info over het project vind je op deze website onder het menu onderzoek.

Regelmatig worden we als vereniging gecontacteerd om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen. Zo ook het TAMTA-project. Vandaag zelf met mijn zoon naar Pellenberg geweest om te kijken hoe het onderzoek in zijn werk gaat. Door middel van ultrasonografie (echo) kunnen de opbouw en de werking van de spieren bekeken worden. Dit kan in rust maar ook in beweging. Zo kunnen veranderingen in spier- en peesstructuren bij kinderen met cerebrale parese bestudeerd worden. Wanneer men voldoende kennis over het gebruik van echografie zal hebben, kan men testen ontwikkelen om de behandeling van iedere individuele patiënt te bepalen. Wil je meer lezen over dit onderzoek, kijk dan op de website onder het tabje onderzoek Tamta-project.

Magenta plant dit voorjaar nieuwe reeksen in Halle, Brugge, Grobbendonk en Hasselt. Het Magentaproject ligt me erg nauw aan het hart. Ik ben ook vrijwilliger hiervoor en begeleid workshops voor ouders van een kind met een beperking, een zorgenkind. Zorg opnemen betekent veel meer dan zelf zorgtaken uitvoeren. Het betekent ook plannen en organiseren, informatie verzamelen, zorgverleners kiezen en hun bijdrage op elkaar afstemmen, beslissingen nemen, financieel en administratief beheer, omgaan met persoonlijke prioriteiten en timemanagement. Met het Magentaproject gaan ouders in workshops of met het Magenta- werkboek aan de slag rond: Zorg-Werk-Leven balans (time management) Samenwerking met artsen, therapeuten, hulpverleners (communicatie en overleg) Teamwerk met familie, vrienden, vrijwilligers (organisatie en aansturen) en meer : rechten, dossierbeheer, crisismanagement, genieten van het leven, geldzaken, … Voor meer info, kijk op www.magentaproject.be ​

IEvzw is de patiëntenvereniging voor mensen met CP. We kunnen alleen maar groeien als nieuwe mensen zich aansluiten! Bij het begin van het jaar willen we jullie uitnodigen om lid te worden van onze vereniging. Het lidgeld bedraagt 25 € per jaar. Inbegrepen: - 4x per jaar ontvangt u ons tijdschrift - uitnodigingen voor activiteiten - ledentarief bij IEdocumentatiecentrum, IE zwemmen ('t Dolfijntje), IESport, IELimburg, IEgezinsvakantie Meer info op www.ievzw.be Storten kan op BE69 3200 7433 1978.

Elk jaar organiseert KU Leuven in samenwerking met Centrum Aangepast Sporten (CAS), een G-sportweekend aan zee. Dit jaar vindt het weekend plaats van vrijdagnamiddag 27 maart tot zondagnamiddag 29 maart 2020 in het sporthotel in Blankenberge. Master- studenten lichamelijke opvoeding begeleiden mee dit weekend. Voor meer info contacteer janne.kerremans@kuleuven.be.

Hartverwarmend zoveel acties voor de Warmste Week. Decathlon van Schelle steunt IE zwembad 't Dolfijntje in Willebroek, zij maakten een prachtig filmpje! Bekijk het via deze link: https://www.facebook.com/DecathlonSchelle/videos/504479773493462/?v=504479773493462

Op 23 april 2019 ondertekenden UZ Leuven en Trefpunt Zelfhulp vzw een intentieverklaring voor een langdurige samenwerking tussen artsen, paramedici en zelfhulpgroepen. Na overleg met het CP-referentiecentrum van UZLeuven heb ik vandaag het deelnamedossier ingediend bij Trefpunt Zelfhulp. Zo kunnen intenties van beide partijen vastgelegd worden om in de toekomst beter samen te werken. We hopen onze vereniging meer bekendheid te geven, nieuwe leden aan te trekken en ook nieuwe vrijwilligers aan te trekken om samen de vereniging verder uit te bouwen. Ons doel is: Ouders van kinderen en jongeren met CP te informeren over CP en een leven met CP. Activiteiten te organiseren om elkaar te ontmoeten, Wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen en in overleg te gaan met artsen om de kwaliteit van zorg en leven van CP-patiënten te verbeteren. Ondersteuning van het Belgisch Cerebrale Parese register (BeCPR) Meer info op onze website.

Gisterenavond vergadering gehad van de Raad van Bestuur van IEvzw. We vergaderen 4x per jaar in het 't Dolfijntje, het therapeutisch zwembad in Willebroek. IE Zwembad 't Dolfijntje is ook een deel van IEvzw. We blikken terug op het voorbije jaar en beginnen al te plannen voor ons volgende werkjaar. Indien u nog een actie zoekt om te steunen in de Warmste week kan u IE Zwembad 't Dolfijntje vzw. steunen. Wij zijn een therapeutisch zwembad voor mensen met een beperking. Ze kunnen bij ons terecht met begeleiding van een familielid of met een begeleider van het zwembad. Instellingen zijn bij ons ook welkom. Een sessie duurt 40 min. in een verwarmd zwembad van 34° met een aangenaam muziekje op de achtergrond. Heel het gebouw is aangepast voor mensen in een rolstoel. Waar gaat de opbrengst naartoe? Het geld wordt vooral ook gebruik voor de werking van het zwembad. Wij ontvangen subsidies voor de lonen maar niet voor herstellingswerken, onderhoudswerken.... Regelmatig doen wij ook nieuwe aankopen, zwemmateriaal, massagetafel, doucherolstoel.....

Ik ben reeds enkele jaren actief lid van de vereniging voor Infantiele Encefalopathie of IEvzw. Deze patiëntenvereniging bestaat al meer dan 30 jaar en is nog steeds actief, maar helaas zijn er niet zoveel vrijwilligers meer. Via deze blog en posts op facebook wil ik ouders van kinderen met CP en volwassenen met CP informeren over het werk dat ik doe in het kader van IEvzw, de patiëntenvereniging voor mensen met CP. Omdat IE, infantiele encefalopathie een oude benaming is voor hersenverlamming, kies ik ervoor om dit te doen als cpinfo.be. Onze vereniging heeft als doel: Ouders van kinderen en jongeren met CP te informeren over CP en een leven met CP. Activiteiten te organiseren om elkaar te ontmoeten, Wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen en in overleg te gaan met artsen om de kwaliteit van zorg en leven van CP-patiënten te verbeteren. Ondersteuning van het Belgisch Cerebrale Parese register (BeCPR). Klik op de afbeelding om via Facebook te volgen. In de toekomst zal ik ook op Instagram actief zijn. Wil je graag iets betekenen voor de vereniging, contacteer me op cpwerkgroep@gmail.com.