Zoek op website

UZ Leuven - VU Brussel Ivision2 Lees de flyer hier Revalidatie-specifieke software voor kinderen met cerebrale visuele inperking. iVision zoekt kinderen met (kenmerken van) cerebrale visuele inperking voor het uittesten van nieuwe revalidatie-specifieke software met als doel het oefenen van de visuele waarneming. Computerspellen zijn de laatste jaren een veel gebruikte tool geworden in de revalidatie. Onderzoek toonde de bruikbaarheid reeds aan tijdens de revalidatieprogramma’s van verschillende patiëntengroepen (bij kinderen met hersenletsels, na orthopedische trauma’s, en bij ouderen). Ook voor kinderen met cerebrale visuele inperking (CVI) bestaan tegenwoordig vele mogelijkheden op het gebied van games en IT toepassingen. Deze zijn echter allemaal heel erg breed, oefenen weinig specifiek en zijn niet aangepast aan het niveau van de kinderen. Nochtans weten we uit de literatuur dat het trainen van visuoperceptuele vaardigheden voor kinderen met CVI niet alleen effectief is maar ook dat trainen door middel van computerspelletjes de motivatie bij het oefenen sterk verhoogt. ​ In het iVision project ontwikkelden de onderzoekers een therapeutisch en adaptief computerspel met als doel het verbeteren van visuoperceptuele vaardigheden van kinderen met CVI. Het therapeutische programma werd in verschillende fasen ontwikkeld. We gebruikten daarbij de kennis uit de wetenschappelijke literatuur, klinische ervaring van artsen en therapeuten, maar hebben dit spel ook uitvoerig getest naar gebruikservaring, motivatie en spelplezier bij de kinderen zelf. Daarbij wordt de moeilijkheidsgraad van het spel automatisch aangepast aan de mogelijkheden en de spelprestaties van het kind, de zogenaamde ‘adaptiviteit’. In deze studie willen we onderzoeken of de visuele vaardigheden van de kinderen kunnen verbeteren door het spel regelmatig te spelen. Meer specifiek, zullen we de effectiviteit van het adaptieve therapeutische spel vergelijken met de effectiviteit van hetzelfde spel, zonder dat dit zich automatisch aanpast aan de mogelijkheden en spelprestaties van het kind. Hiervoor zijn we op zoek naar kinderen met CVI die het spel voor een langere periode willen spelen. ​ Verloop van de studie Uw kind zal gedurende 3 maanden, 3 keer per week voor ongeveer 20 minuten zelfstandig het therapeutisch computerspel spelen. Daarnaast zal de waarneming van uw kind geëvalueerd worden door één van de onderzoekers, en dit voor de start van het programma, onmiddellijk na de drie maanden en drie maanden na stopzetting van het programma. Al deze onderzoeken zullen aan huis afgenomen worden en vereisen geen verplaatsing. Indien u nog vragen heeft, kan u steeds onderstaande personen contacteren. Alvast bedankt voor uw interesse in ons project. Nofar Ben Itzhak, KU Leuven Lieselot Stijnen, KU Leuven nofar.benitzhak@kuleuven.be lieselot.stijnen@kuleuven.be Onder supervisie van Prof. Dr. Els Ortibus. Een FWO-TBM gesteund project in samenwerking met Centrum Ganspoel en VUB.

CP-voetbal in Vlaanderen Kinderen met een motorische beperking kunnen even hard van voetbal houden als andere kinderen. Niet alleen als supporter van hun favoriete club, maar ook echt op het veld. De laatste jaren zijn er meer G-ploegen bijgekomen die voetbal aanbieden aan kinderen/jongeren met CP of andere motorische beperking. Bekijk het filmpje voor een getuigenis. ​ Camera Meer info over de clubs? Er zijn in de voorbije jaren in Vlaanderen een tiental nieuwe voetbalploegen, specifiek voor kinderen met CP en andere neuromotorische stoornissen, bijgekomen: https://www.voetbalvlaanderen.be/competitie/veldvoetbal/veldvoetbal-g-voetbal/cp-voetbal

Woonvormen voor volwassenen met een beperking ​ Ondersteuning bij vergunde zorgaanbieders Als meerderjarige kan je terecht bij een vergunde zorgaanbieder. Vergunde zorgaanbieders hebben een erkenning van het VAPH en kan je betalen met je persoonsvolgend budget (PVB). Een vergunde zorgaanbieder biedt individuele begeleiding, dagondersteuning of woonondersteuning aan. Ondersteuningsaanbod ​ Dagopvang of dagondersteuning In een dagopvang kan je overdag terecht. Er worden aangepaste activiteiten aangeboden, zoals atelierwerking, begeleid werken of vrije tijdsondersteuning. Verblijf of woonondersteuning in een voorziening In deze woonvorm is permanent begeleiding aanwezig, ook ‘s nachts. Iedereen heeft een eigen kamer en soms ook een eigen badkamer. Meestal is er een gemeenschappelijke leef- en eetruimte. Als bewoners krijg je hier hulp bij dagelijkse activiteiten en er wordt vaak ook aangepaste dagbesteding aangeboden. Oproepbare permanentie (ADL-woning) In een ADL-woning kan je zelfstandig wonen in een aangepaste woning, gelegen binnen het bereik van een ADL-centrale. Via een oproepsysteem wordt er 24/7 ADL-assistentie aangeboden. Integratie en Zelfstandig Wonen (IZW) ADO Icarus Zelfstandig wonen met assistentie of begeleiding Het is ook mogelijk om zelfstandig te gaan wonen met hulp van persoonlijk assistenten, thuisverpleging, familiehulp, enz. Mensen met een beperking kunnen aanspraak maken op financiële steun om een woning te huren. Je kan een sociale woning huren. Voor personen met een handicap worden aangepaste woningen of appartementen voorbehouden. Als je een handicap hebt van 66% kan je een huursubsidie krijgen. Deze huursubsidie is bedoeld voor personen die naar een betere, aangepaste woning verhuizen. Je kan ook een goedkope of sociale lening krijgen om een woning te kopen of renoveren. Er zijn verschillende instanties die goedkope leningen aanbieden. Je kan financiële steun krijgen om je woning aan te passen aan jouw noden. ​ ​ Interessante links: ​ In de Wegwijzer VAPH-ondersteuning vind je beschikbare ondersteuning in jouw buurt: https://isis.vaph.be/wegwijzer/pvb Blog van een jongvolwassene met een beperking die graag zelfstandig wil gaan wonen: https://ansjanssens.wordpress.com/2017/05/21/6-huisje-tuintje-liftje-oppas ​ https://www.vlaanderen.be/zelfstandig-wonen-met-een-handicap https://www.vlaanderen.be/gezondheid-en-welzijn/handicap/hulpmiddelen-en-begeleiding/begeleiding-en-opvang-voor-personen-met-een-handicap ​ ​ ​

IEvzw Meer info over onze vereniging of lid worden? Over IEvzw Zoek je Informatie over CP? ​ ​ Ben je op zoek naar lotgenotencontact? ​ Samenwerking met professionelen. ​ Afbeelding van Freepik ​ ​ ​ ​ ​

Zitstabiliteit bij kinderen/jongeren met dyskinetische CP. Een onderzoek van de KU Leuven Waarom onderzoek naar zitstabiliteit in dyskinetische CP? Zitstabiliteit is van essentieel belang voor dagelijkse activiteiten en voor het bevorderen van een normale botvorming. In het bijzonder bij dyskinetische cerebrale parese, een groep individuen die vaak ernstig beperkt is in zijn dagelijkse functioneren. Bij dyskinetische CP wordt verwacht dat een goede zitstabiliteit hun dagdagelijks aanzienlijk kan ondersteunen in het controleren van beweging en houding, bijvoorbeeld voor het aansturen van spraakcomputers of het gebruik van hun hoofd/voet aangestuurde elektrische rolstoelen. Op dit moment ontbreekt echter nog concrete evidentie voor zitstabiliteit en zijn behandeling in deze complexe groep. Wat houdt het onderzoek in? In het kader van mijn doctoraat zal ik geavanceerde meetmeetinstrumenten voor zitstabiliteit evalueren en verfijnen, met als doel individuele inzichten en groepsinzichten te verkrijgen in zitstabiliteit bij een grote groep kinderen/jongeren met dyskinetische CP. Wie kan meedoen aan dit onderzoek? Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar kinderen/jongeren tussen 5 en 25 jaar met een diagnose van dyskinetische CP, zowel mild als meer ernstig aangedaan in het functioneren. Hoe ziet een meting er uit? We zullen deelnemers één of twee keer meten gedurende 90 minuten in zit. Zitstabiliteit zal gemeten worden met behulp van drie eenvoudige mobiele meetinstrumenten: een bewegingssensor, een drukmat en gewone camera's. De mate van ondersteuning in zit wordt aangepast aan het functioneren van de deelnemer. Metingen zullen breed plaatsvinden, kunnen overal ingepland worden mits aanwezigheid van een rustige ruimte met therapiebank (bijvoorbeeld een privépraktijk, ziekenhuis, revalidatiecentra, universiteit of school). Als u geïnteresseerd bent deel te nemen of meer informatie wil over dit onderzoek, aarzel dan niet contact met mij op te nemen via ellen.vanwonterghem@kuleuven.be . Contact: Ellen Van Wonterghem (Doctorandus Neurorehabilitation Technology Lab, KU Leuven - Brugge) ​ ​

Meer informatie over de behandelingen kan u terugvinden op de website van het CP Referentiecentrum van UZ Leuven. Meer lezen Via het internet vindt u ook heel wat informatie over alternatieve therapieën, nieuwe apparatuur of chirurgische technieken voor CP patiënten. Sommige kunnen zeker aanvullend of zinvol zijn naast de reguliere behandeling, andere (vooral chirurgische technieken) kunnen ook nadelige en onomkeerbare gevolgen hebben die op lange termijn de mobiliteit of functionaliteit in het gedrang brengen. Wij adviseren om dit steeds vooraf open en eerlijk te bespreken met de artsen van het CP-referentiecentrum zodat u goed geïnformeerd een beslissing kan nemen. U kan hiervoor altijd contact nemen met de coördinator van het CP-referentiecentrum of spreek uw arts hierover tijdens de consultatie.

UZ Leuven - UZ Brussel NEO2NATE Funtionele ultrasound beeldvorming voor betere diagnose, opvolging en prognose van milde hypoxisch-ischemische encephalopathie in pasgeboren Patiënten – Hypoxisch-ischemische encephalopathie (HIE) is een neurologische verwikkeling die kan ontstaan wanneer er zuurstoftekort is tijdens de geboorte (peripartale asphyxie). HIE is de meest voorkomende aandoening van hersenschade die leidt tot ernstige handicap. Het komt voor in 1-2 op 1000 geboortes en betreft 8 % van alle opnames op neonatale intensieve zorgen (n=8) en N* diensten (n=61) in Vlaanderen Interventie – Hypothermie therapie (koeling) werd specifiek voor HIE ontwikkeld en leidt tot een verbeterde prognose door het reduceren van cerebrale schade. Eén van de grootste uitdagingen blijft het snel vaststellen van de graad van ernst van HIE (mild-matig-ernstig) als indicatie voor het opstarten van hypothermie. Zeker bij milde HIE, waar het effect van koeling niet kon bewezen worden. Ter vergelijking – De neonatale staf gebruikt op dit moment verschillende methoden, met name klinische scores (Apgar en Thompson score) en niet-invasieve neuromonitoring (EEG, NIRS), die HIE kunnen vaststellen, maar niet sensitief genoeg zijn om milde en matige HIE te onderscheiden. Resultaat – Het NE02NATE project is een klinische studie in pasgeborenen met als uitkomst het opstellen van een nieuwe score om de ernst van HIE nauwkeuriger te kunnen inschatten en dit voor de indicatie van neuroprotectieve therapieën en het opmaken van een prognose. Deze score zal gebaseerd worden op functionele ultrasound beeldvorming (fUSi), een niet-invasieve technologie die recent gevalideerd werd in pasgeborenen. Ons doel is om kwantitatieve informatie te verschaffen die de beslissing tot koeling kan ondersteunen, waarbij voor het eerst een beeld van de aangetaste hersenactiviteit met de exacte locaties van schade in kaart gebracht wordt en dit op een fractie van de tijd die nodig is voor de huidige standaard testen. Een tweede doel is online monitoring van convulsies om zo het instellen van specifieke therapieën te faciliteren.

UZ Leuven TAMTA-project Het TAMTA-project… een kijkje van dichtbij… In deze studie wil men behandelingsalgoritmen opstellen gebaseerd op spier- en peesstructuren bij kinderen met CP. Om de spier- en peesstructuren zowel in rust als tijdens kleine bewegingen te onderzoeken worden er ultrasonografie beelden en filmpjes van de spieren gemaakt. Dit wordt gedaan met een echo-apparaat. Door hierover meer kennis op te doen, hopen ze in de toekomst de behandeling beter op het kind af te stemmen. In totaal moeten er van ongeveer 200 kinderen echobeelden gemaakt worden. Verder worden er nog andere testen gedaan 3D ganganalyse, functionele testen, vragenlijsten over participatie en levenskwaliteit, spasticiteitsmetingen, krachtmetingen,… en deze informatie wordt gekoppeld aan de spierkenmerken. Ultrasonografie is een redelijk eenvoudige techniek om toe te passen en het zou een grote stap vooruit zijn om door het bekijken van spier- en peesstructuren de behandeling van een kind met CP beter te bepalen. Doordat TAMTA een multicentrisch project is, zullen er metingen kunnen plaatsvinden in Leuven, Gent en Brussel. Heeft u vragen, opmerkingen of wil u deelnemen? Aarzel niet om contact op te nemen met: Kaat.Desloovere@uzleuven.be - Britta.Hanssen@kuleuven.be - Nicky.Peeters@kuleuven.be 1/4

Rijbewijs halen? Een rijbewijs halen is voor veel jongeren een mijlpaal in hun leven. Wanneer je CP hebt, is dat zeker niet evident. Toch willen veel jongeren hun rijbewijs halen omdat het voor meer zelfstandigheid en vrijheid zorgt. Voor je naar de rijschool gaat, kan je eerst contact opnemen met het rijgeschiktheidscentrum. Zij zullen kijken of je, ondanks CP, fysiek en mentaal in staat bent om je veilig in het verkeer te begeven. Wat heb jij nodig om je beperking(en) te compenseren? Denk hierbij aan technische aanpassingen aan het voertuig, hulpmiddelen voor de bestuurder (bril of orthopedische hulpmiddelen) of een speciale training. Jij of jouw arts dient steeds zelf het initiatief te nemen om je aan te melden bij het CARA. Alvorens we je een afspraak kunnen voorstellen, dien je ons een ingevulde medische vragenlijst te bezorgen. Deze kan je vinden op onze website. Je kunt hem ook via e-mail (CARA@vias.be ) of telefonisch aanvragen op het nummer 02/244 15 11. https://www.vias.be/nl/particulieren/cara/

IE Limburg Contact Annalisa Poddighe - Jan Van Speybroek Leukenstraat 35 3971 Leopoldsburg Tel: 011 34 49 36 GSM: 0479 95 92 30 ​

S tuderen met CP, dat valt heel goed mee ​ Ik ben Fien, 22 jaar, en ik ben een doodgewone studente psychologie aan de KU Leuven. Ik zit al 4 jaar op kot in hartje Leuven. Ik studeer hard, maar ik geniet ook van het studentenleven. Doodgewoon dus, of toch niet? Door zuurstoftekort bij mijn geboorte heb ik hersenverlamming (CP). Ik heb de dyskinetische vorm van CP waardoor ik de ene keer te veel spierspanning heb en de andere keer te weinig. Dit uit zich in onwillekeurige bewegingen. Stappen lukt, maar voor langere afstanden zit ik in een rolstoel. Om te eten en te drinken heb ik hulp nodig. En toch voel ik mij een gewone studente. Dit komt doordat ik heel wat ondersteuning krijg. Ik zit op een residentie van de KU Leuven. Maar het is geen gewoon kot, het is een kot met omkadering. Omkaderd wonen houdt in dat mijn kotgenoten mij helpen waar nodig. Wij zitten met 14 studenten op de gang en 3 daarvan hebben een beperking. De 11 anderen helpen ons. Voor mij wordt er wekelijks een permanentierooster opgesteld. Als ik op kot ben, is er dus altijd iemand aan wie ik hulp kan vragen. Mijn kotgenoten helpen mij met eten en drinken, koken, juwelen aan- en uitdoen, schoenen dichtdoen,… Daarnaast heb ik ook twee assistenten die mij elk 15 uur per week komen helpen. Zij gaan mee naar de lessen, koken af en toe, poetsen mijn kamer, en ook voor een uitstapje kan ik steeds bij hun terecht. De KU Leuven zorgt er niet alleen voor dat ik op kot kan gaan. Ook op vlak van mijn studies kan ik rekenen op een aantal faciliteiten. Zo neem ik elk jaar maar 50 studiepunten op in plaats van 60. Dit maakt dat ik een jaartje langer studeer, maar wel op een draaglijke manier. De meeste aula’s en lokalen zijn toegankelijk, al kan je vaak wel enkel vooraan binnen. Bij examens krijg ik meer tijd en kan ik beroep doen op een schrijfassistent. Ten slotte zijn er mijn ouders die mij elke zondagavond naar Leuven voeren en mij elke vrijdag terug komen ophalen. In het weekend en tijdens de vakanties nemen mijn ouders en mijn zus alle zorg op zich. Ik ben zeer dankbaar voor al deze hulp. Maar het is niet alleen door die praktische hulp dat ik kan genieten van mijn studententijd. Het gaat veel verder dan dat. Dankzij mijn kotgenoten kan ik eens naar de film gaan of eens iets gaan drinken. En natuurlijk gaan wij ook wel eens uit. Het is niet altijd makkelijk om met een rolwagen in een overvol café op de Oude Markt te geraken. Maar mijn kotgenoten zorgen er altijd voor dat ik een fantastische avond beleef. Dit zijn momenten die ik zal blijven koesteren. Ben ik nu een doodgewone studente of niet? Ik laat het in het midden. Fien De Waele

IEvzw Meer info over onze vereniging of lid worden? Over IEvzw Zoek je Informatie over CP? ​ ​ Ben je op zoek naar lotgenotencontact? ​ Samenwerking met professionelen. ​ Afbeelding van Freepik ​ ​ ​ ​ ​