Het bestuur van het Belgische Cerebrale Parese register, zoekt experten (patiënten of hun vertegenwoordigers), die samen met andere experten willen nadenken over welke informatie moet worden en opgenomen moet worden in het register.
Het Belgisch Cerebrale Parese Register (BeCPR vzw) is opgericht in 2015 als een nationaal register om gegevens te verzamelen van mensen met Cerebrale Parese (CP) in België. Dit register volgt de internationale standaarden voor onderzoek naar ziektepatronen. In korte tijd is het BeCPR erin geslaagd om een goede samenwerking op te bouwen tussen alle gespecialiseerde centra voor CP in België. Het BeCPR is erkend als partner van Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), een netwerk van professionals die betrokken zijn bij verschillende Europese registers en die samen internationale studies uitvoeren. Deze prestaties vormen een stevige basis voor verdere belangrijke stappen:
Het verzamelen van informatie over behandelingen en resultaten.
Het ontwikkelen van betrouwbare maatstaven om de behandeling en resultaten van CP-patiënten in België te monitoren en indien nodig aan te passen.
De eerste stap is het vormen van een team van experts uit verschillende vakgebieden. Dit team zal helpen bij het selecteren van relevante gegevens over behandeling en resultaten, en zal ook kwaliteitsmaatstaven ontwikkelen. Het team bestaat uit:
Experts met ervaring en kennis van het werkveld.
Experts op het gebied van gegevensverwerking.
Patiënten en/of hun vertegenwoordigers.
Namens het bestuur van BeCPR vzw willen we jullie uitnodigen om deel te nemen aan dit expertteam. In de bijlage vinden jullie meer informatie over BeCPR vzw en het expertteam. Als jullie meer informatie willen of willen deelnemen, neem dan contact op met de coördinator van BeCPR vzw, Evy Dhondt (evy.dhondt@kuleuven.be).
Meer info over het BeCPR vind je op deze website: https://www.cpinfo.be/blank-1
