Zoek op website

IE Gezinsvakantie Button Contact: Section Subtitle Annalisa Poddighe Jan Van Speybroeck Leukenstraat 35 3971 Leopoldsburg 011 34 49 36 0477 95 92 30 annalisa.poddighe@telenet.be

​ Soms hebben mensen met cerebrale parese hulpmiddelen nodig om te revalideren of te kunnen deelnemen aan het dagelijkse leven. Hulpmiddelen/aanpassingen kunnen aangevraagd worden bij het VAPH. Meer info: ​ Website van Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap: https://www.vaph.be/hulpmiddelen/algemeen ​ ​ ​ Hulpmiddelen voor thuis: Online shop van de Onafhankelijke Ziekenfondsen (ook uitleendienst) website: shop.oz.be ​ Vivantia: Bij de thuiszorgwinkels kan je terecht voor het uitlenen van materiaal of de aankoop van materiaal. Zij hebben ook een webshop. website: http://www.thuiszorgwinkel.be/store/nl ​ Hulpmiddelen voor vakantie en vrijde tijd: Fietsadviescentrum: www.uzleuven.be/fietsadviescentrum ​ Spelotheken: Spelotheken voorzien een uitgebreid aanbod voor spel en spelen: speelgoed, spelmateriaal, aangepaste speel- & ontmoetingsruimte, informatie en advies. Hier kan men materiaal uitlenen om thuis uit te proberen. www.spelotheken.be ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Snoezelen (prikkelen van de zintuigen en ontspannen) Op deze website vindt u materialen die geschikt zijn voor gebruik in de kinderopvang, buitenschoolse opvang, op school of thuis. Van spel- en ontwikkelingsmateriaal voor kleine handjes, zacht meubilair om op te zitten en te liggen tot materialen voor in een snoezelruimte- of hoek. website: www.nenko.nl www.smabies.com ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Hulpmiddelendatabank

CP-Babbelbox is een onafhankelijke facebookgroep van CPinfo en IEvzw. De CP-Babbelbox is een ontmoetingsplaats op facebook voor mensen met Cerebrale Parese en hun ouders. Ze kunnen er kennis maken met elkaar, ervaringen delen en steun vinden in moeilijke én fijne momenten. De CP-Babbelbox is een facebookgroep, waarbij alleen leden de berichten kunnen bekijken. De privacy wordt zo bewaard. Respect wordt verwacht naar elkaar toe, zodat iedereen zich veilig voelt om zijn gevoelens, vragen, keuzes, visies te delen. Zo kunnen we (h)erkenning vinden bij elkaar en ook leren van elkaar. Elk kind en elk gezin is anders en iedereen heeft het recht om zijn eigen zoektocht te maken zonder veroordeeld te worden door anderen. Ken je andere mensen met CP, nodig hen dan zeker uit! Je kan je aansluiten door de facebookgroep CP-Babbelbox op te zoeken en te vragen of je lid mag worden. Het adres is https://www.facebook.com/groups/133921440073091/ of scan de QR-code: ​

Een project dat me nauw aan het hart ligt... en waarvoor ik ook vrijwilligster ben. ​ Magenta: een project rond zorg - werk - levenbalans. ​ Je was bezig met werk, leuke momenten met je partner en kinderen, vrienden, je huis inrichten, hobby’s en de minder leuke klussen die je erbij moet nemen. Druk, druk, druk… En dan staat je wereld heel even stil. Je kindje heeft een ernstige ziekte/handicap/beperking/stoornis. Misschien ben je de eerste die het opgemerkt heeft en heb je al een hele zoektocht achter de rug. Misschien kwam de boodschap voor jou als een complete verrassing en vraag je je nog af of het wel echt zo is. En dan wordt het weer druk, druk, druk... Doktersbezoeken, intensief bezig zijn met behandelingen en medicatie, voeding aanpassen, je afstemmen op de ontwikkelingsmogelijkheden van je kind, .. Er is een duidelijke verhoogde zorg voor het kind nodig. Tussendoor ook tijd maken voor een hele nieuwe papierwinkel: aanvragen verhoogde kinderbijslag, een dossier bij de mutualiteit indienen, terugbetalingen van de hospitalisatieverzekering aanvragen,… Mensen vragen je “Hoe hou je het vol?”. Soms vraag je jezelf ook af of je het wel zult volhouden of zie je het niet meer zitten. Andere dagen sta je versteld van je eigen kracht. Het Magenta-project: workshops voor ouders Zorg opnemen betekent veel meer dan zelf zorgtaken uitvoeren. Het betekent ook plannen en organiseren, informatie verzamelen, zorgverleners kiezen en hun bijdrage op elkaar afstemmen, beslissingen nemen, financieel en administratief beheer, omgaan met persoonlijke prioriteiten en time-management. Met het Magenta-project gaan ouders in workshops of met het Magenta- werkboek aan de slag rond: Zorg-Werk-Leven balans (time management) Samenwerking met artsen, therapeuten, hulpverleners (communicatie en overleg) Teamwerk met familie, vrienden, vrijwilligers (organisatie en aansturen) en meer : rechten, dossierbeheer, crisismanagement, genieten van het leven, geldzaken, … Dit project wordt geleid door professor Bea Maes en Noor Seghers van KU Leuven. De workshops worden steeds gegeven door een ouder die zelf een zorgenkind heeft. ​ Meer info op www.magentaproject.be ​ ​ ​

Wie zijn we? Wij zijn ouders van een zoon met CP. Toen we op zoek waren naar informatie vonden we de patiëntenvereniging IEvzw, de vereniging voor infantiele encefalopathie . We sloten ons aan en met onze CP Werkgroep willen we mensen met CP informeren en ondersteunen. Meer info over de vereniging vind je onder IEvzw . ​ Wat doen we? Via CPinfo.be willen we informatie delen aan ouders van kinderen met CP. Op onze website proberen we heel wat nuttige tips te bundelen. Kijk zeker eens in de balk bovenaan. Je vindt er informatie en links over CP. We ondersteunen het Belgische Cerebrale Parese register. Misschien heeft uw arts u tijdens de consultatie gevraagd om gegevens van u en uw kind te bewaren in een patiënten register. Meer uitleg vindt u in het menu onder BeCPR. ​ We ondersteunen wetenschappelijk onderzoek. Samen met artsen van verschillende CP-referentiecentra brengen we het wetenschappelijk onderzoek dichter bij de patiënten. We ondersteunen aanvragen voor fondsenwerving, zetelen in adviesraden en focusgroepen en brengen hiervan verslag uit op deze website. U kan ons ook volgen op facebook via CPinfo. ​ ​ ​ CONTACT cpwerkgroep@gmail.com Katleen Detloff contact Uw bericht werd met succes verstuurd. Verzenden Het up-to-date houden van een website vraagt heel wat tijd. Het zou fijn zijn als u het ons even zou laten weten mocht een link niet meer werken. Zo helpen we elkaar! Dankjewel :-)

Wil u graag een gift doen aan onze vereniging? ​ Voor giften vanaf 40 euro wordt een fiscaal attest afgeleverd. Rekeningnummer: BE69 3200 7433 1978. ​ ​ ​ ​ ​ ​ ​ Vanaf 1 januari 2024, zijn verenigingen verplicht om het nationaal nummer (rijksregisternummer) van de schenker te vermelden op de fiscale attesten. Hiervoor zouden we willen vragen ons een email te sturen met uw rijksregisternummer (IEvzw@proximus.be) . Deze persoonsgegevens zijn vertrouwelijk en we hebben als vereniging enkel de toestemming om deze gegevens te verzamelen met als enig doel het opstellen van fiscale attesten. ​ Steun jij onze vereniging mee via Trooper? Doe je online shopping bij je favoriete webshop via Trooper en steun zonder 1 euro extra uit te geven! Ga naar www.trooper.be en zoek Vereniging voor infantiele encephalopathie. Hier vind je heel wat links naar webshops zoals bol.com, collect&go, booking.com, dreamland, cool blue,... en vele andere webshops. Per aankoop die je via deze link doet, geven de webshops onze vereniging gemiddeld 5% van jouw aankoopbedrag. Jij betaalt dus niets extra en steunt de de vereniging dus gratis! Hartelijk dank voor uw steun en inzet. ​ Trooper

Ouder worden van een kind met een handicap ​ Een ingrijpende gebeurtenis Ouders zijn vaak de eersten die merken dat er iets mis is met hun kind. De diagnose van een handicap kan een zware, verdrietige boodschap zijn. Pijn, verdriet, angst en eenzaamheid overvallen je. Wat betekent dit? Hoe moet het verder? Wat kan je doen voor je kind? ​ Onze zelfhulpgroep Onze zelfhulpgroep biedt ondersteuning aan ouders van kinderen met een handicap. We hebben een groep ouders met jarenlange ervaring die je kunnen helpen: Een richting aanwijzen Praktische oplossingen zoeken Emoties delen Je bent niet alleen! ​ Cerebrale parese Bij hersenschade door cerebrale parese kunnen de aangetaste hersencellen niet hersteld worden. Behandeling kan de gevolgen beperken en de verschillende functies verbeteren. ​ Vroegopsporing en -behandeling Een vroege diagnose en behandeling is belangrijk, omdat de symptomen niet altijd op jonge leeftijd zichtbaar zijn. ​ Integratie We ijveren voor de integratie van mensen met cerebrale parese. We willen: De beperking meer bekend maken Deelname aan het normale leven bevorderen Zelfredzaamheid bevorderen Mogelijkheden benutten ​ Belangenbehartiging IEvzw behartigt de belangen van mensen met een handicap. We gaan in dialoog met: Overheid Zorgverleners Zorgverzekeraars Samen zijn we sterker!

Misschien werd u aangeraden beroep te doen op een Bobath-therapeut. Op de website van de Bobathvereniging vindt u hierrond meer informatie. Bobath ABVV

UZ Leuven - UZ Brussel NEO2NATE Funtionele ultrasound beeldvorming voor betere diagnose, opvolging en prognose van milde hypoxisch-ischemische encephalopathie in pasgeboren Patiënten – Hypoxisch-ischemische encephalopathie (HIE) is een neurologische verwikkeling die kan ontstaan wanneer er zuurstoftekort is tijdens de geboorte (peripartale asphyxie). HIE is de meest voorkomende aandoening van hersenschade die leidt tot ernstige handicap. Het komt voor in 1-2 op 1000 geboortes en betreft 8 % van alle opnames op neonatale intensieve zorgen (n=8) en N* diensten (n=61) in Vlaanderen Interventie – Hypothermie therapie (koeling) werd specifiek voor HIE ontwikkeld en leidt tot een verbeterde prognose door het reduceren van cerebrale schade. Eén van de grootste uitdagingen blijft het snel vaststellen van de graad van ernst van HIE (mild-matig-ernstig) als indicatie voor het opstarten van hypothermie. Zeker bij milde HIE, waar het effect van koeling niet kon bewezen worden. Ter vergelijking – De neonatale staf gebruikt op dit moment verschillende methoden, met name klinische scores (Apgar en Thompson score) en niet-invasieve neuromonitoring (EEG, NIRS), die HIE kunnen vaststellen, maar niet sensitief genoeg zijn om milde en matige HIE te onderscheiden. Resultaat – Het NE02NATE project is een klinische studie in pasgeborenen met als uitkomst het opstellen van een nieuwe score om de ernst van HIE nauwkeuriger te kunnen inschatten en dit voor de indicatie van neuroprotectieve therapieën en het opmaken van een prognose. Deze score zal gebaseerd worden op functionele ultrasound beeldvorming (fUSi), een niet-invasieve technologie die recent gevalideerd werd in pasgeborenen. Ons doel is om kwantitatieve informatie te verschaffen die de beslissing tot koeling kan ondersteunen, waarbij voor het eerst een beeld van de aangetaste hersenactiviteit met de exacte locaties van schade in kaart gebracht wordt en dit op een fractie van de tijd die nodig is voor de huidige standaard testen. Een tweede doel is online monitoring van convulsies om zo het instellen van specifieke therapieën te faciliteren.

“Een intensief behandelprogramma voor de arm en hand bij kinderen met unilaterale cerebrale parese” Lees de flyer hier Voor de meeste dagelijkse activiteiten gebruiken we onze beide handen tegelijkertijd. Denk maar aan het snijden van een stuk vlees, het sluiten van een knoop of het uitknippen van een vorm. Kinderen en jongeren met unilaterale cerebrale parese of ‘hemiplegie’ ondervinden soms moeilijkheden bij het uitvoeren van dergelijke alledaagse taken. Naast problemen bij het bewegen, kunnen ook gevoelsstoornissen aan de basis liggen van deze moeilijkheden. Deze gevoelsstoornissen zorgen er bijvoorbeeld voor dat het moeilijker is om voorwerpen te herkennen op basis van aanraking, om te voelen waar je hand zich bevindt in de ruimte en welke bewegingen je hand uitvoert. Op dit moment is het echter nog niet duidelijk hoe we deze gevoelsstoornissen in de arm en hand kunnen verbeteren. In dit project onderzoeken we daarom de effecten van twee verschillende behandelprogramma’s voor de arm- en handfunctie bij kinderen met unilaterale cerebrale parese die gevoelsstoornissen in de hand vertonen. Hiervoor zijn we op zoek naar kinderen van 7 tot 15 jaar met unilaterale cerebrale parese om willekeurig aan één van beide behandelprogramma’s deel te nemen. Gedurende 8 weken zal uw kind 3 keer per week 45 minuten kinesitherapie voor de arm- en handfunctie krijgen. Daarnaast zal de motorische functie en het gevoel in de arm en hand uitgebreid gemeten worden op 3 momenten: voor de start van de behandeling, vlak na het einde van de behandeling en 6 maanden na het einde van de behandeling. Tot slot zullen er op het eerste meetmoment ook beelden van de hersenen gemaakt worden aan de hand van een MRI-scan. Hebt u interesse in dit project, wenst u meer uitgebreide informatie of hebt u nog vragen? Aarzel dan niet om ons vrijblijvend te contacteren! Lize Kleeren Lize.kleeren@kuleuven.be Project onder supervisie van Prof. Dr. Hilde Feys (KU Leuven) en Prof. Dr. Katrijn Klingels (UHasselt) Met medewerking van Dr. Lisa Mailleux, Prof. Dr. Geert Verheyden, Prof. Dr. Els Ortibus en Prof. Dr. Anja Van Campenhout Deze studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissie Onderzoek UZ/KU Leuven (S67467)